|
|
|
|
האתר הלא רשמי של JRA בישראלאודות האתרהאתר הבלתי רשמי למחלת דלקת המפרקים של גיל הילדות הוקם בשנת 2005 כשלוש שנים לאחר שהתגלתה המחלה בביתי בהיותה בת 5. העיסוק במחלתה של ביתי גרם לי לחפש מקורות מידע שונים בנושא זה. כאשר סידרתי וסיננתי את המידע, עלה הרעיון להעלות את המידע וההגיגים על הכתב ואם כבר.. אז בצורה נגישה גם לאחרים. הסיפור הוא אמיתי אם כי ניסיתי "לתבלן" אותו פה ושם כדי שיהיה מעניין יותר. סה"כ מה כבר יכול להיות מעניין ב-JRA? אז אם הגעת לאתר זה שלא במקרה, נראה שתמצא בו ערך מוסף רב. אם לא ברחת עד עכשיו, יתכן שתרצה לקרוא את "הסיפור שלי". משם קל יהיה להבין כיצד משפחה שנקלעת לסיטואציה חדשה, לא מוכרת -נאלצת לחפור ולחפש מידע אודות מחלה עלומה ולא ממש ברורה. הזמן שלוקח לאתר ולסנן את המידע ובעיקר חוסר המידע בעברית, צורות הטיפול השונות-הקונבנציונאליות והאלטרנטיביות, הניע אותי להעלות על הכתב חלק מהניסיון שרכשנו בתקופה זו. כל המידע באתר זה נכתב על בסיס הניסיון שלנו ואינו משמש כהמלצה לטיפול מסוג מסוים או העדפת דרך אחת על השנייה . מטרתו לאפשר לך להכיר את המחלה, דרכי ההתמודדות, שיטות טיפול ובעיקר- לאפשר לך לשאול שאלות את בעלי המקצוע המוסמכים ולהגיע למקורות מידע נוספים. אם עזרתי ולו רק קצת.. אני רואה בכך חשיבות עליונה. אם יש בידך מידע נוסף ששווה לפרסם באתר זה (כתבות, מאמרים, קישורים ועוד) או הערות על התוכן, אשמח לקבל באמצעות דואר אלקטרוני. מה באתר? מה לא?
באתר זה תוכלו למלא מידע אודות המחלה, דרכי האבחון, שיטות הבדיקה וההתמודדות היום יומית. מצאתי לנכון להוסיף קישורים לכתבות, מאמרים ופורומים רלוונטיים מהארץ ומחוצה לה. הרשיתי לעצמי להוסיף "מורה נבוכים" בדמות מילון מונחים שיאפשר לכם להבין מעט את הטרמינולוגיה, להכיר את התרופות והבדיקות ועוד. לא תמצאו באתר כפי שציינתי קודם המלצות ולא מינוני תרופות.
|
|
| אין לראות במידע המצוי באתר זה מעין המלצה לטיפול או פירסום לגוף כלשהוא. האתר פרטי והמידע נכתב על סמך ניסיון אישי בלבד !! | ||